Ser padre es algo que implica una gran responsabilidad, y que hace sacar lo mejor de cada persona con el fin de cuidar y hacer crecer a su hijo. Aunque de momento no conozco esa experiencia de primera mano, sí se pueden apreciar esos detalles al fijarse en los padres de uno.
En nuestro trabajo diario vemos mucha gente con enfermedades, como progresan nuestros pacientes y la lucha que a veces se disputa por superar algo. Por desgracia a veces no es tan fácil, hay muchas enfermedades que se conocen como enfermedades raras, aquellas que son poco frecuentes y no suelen tener un tratamiento dado el bajo número de incidencias.
La historia que hoy traemos es una que pone los pelos de punta. La enfermedad DMD es un tipo de distrofia muscular que hace que aquellos que padecen de la enfermedad rara vez superen los 19 años de vida. La historia conmueve por el hecho de que hay un medicamento experimental que ha demostrado curar la enfermedad y no tener efectos adversos, pero aún no se ha aprobado para su uso por problemas burocráticos.
Un grupo de cineastas han decidido crear un documental para dar a conocer la historia de estas familias, buscando financiación para acabarlo y así dar a conocer el problema a lo largo del mundo. A través del mismo cuentan la vida del 4 familias y sus hijos, el día a día, en que consiste la enfermedad y la lucha por obtener ese tratamiento. Cada segundo cuenta y es que a medida que el tiempo pasa se acorta el tiempo para los pequeños y su esperanza de vida, y el fármaco que modifica la secuencia genética causante del problema queda a la vuelta de la esquina.
https://www.youtube.com/watch?v=gVmZVs8wjdg
El trailer está subtitulado gracias a Upsocl
Se puede participar en la financiación del mismo, y aunque a título personal diré que me parece muchísimo dinero el que piden para llegar a su fin, creo que es una buena forma de mover a la gente y luchar por una causa.
Para participar e informaros acerca de esta historia podéis visitar su proyecto en Kickstarter
Todas las fotos pertenecen a sus respectivos autores y se han tomado del a página de Kickstarter
Responsable de la web y redes sociales de la farmacia. Encargado de colaboraciones con pruebas deportivas y equipos desde la ortopedia.
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